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Síndrome de Escobar: Pais de bebê com doença rara criam campanha para compras de equipamentos; veja como ajudar

Gael Emanuel, de 10 meses, está internado no Hospital Infantil Lucídio Portela; a família organiza campanha para arrecadar recursos e viabilizar sua alta hospitalar

03/09/2025 às 12h56

Os pais de Gael Emanuel, de 10 meses, iniciaram uma campanha de doação para arrecadar recursos para compra de equipamentos hospitalares necessários para a alta do filho, diagnosticado com Síndrome de Escobar. Desde o nascimento, Gael permanece internado devido às complicações da doença, que exige ventilação mecânica e cuidados intensivos.

A síndrome de Escobar é uma forma atenuada da síndrome do pterígio múltiplo, caracterizada por contraturas articulares, restrição de movimentos e malformações. No caso de Gael, a doença exigiu procedimentos como traqueostomia e gastrostomia ainda nos primeiros meses de vida. Atualmente, ele depende de ventilação mecânica, cilindros de oxigênio e outros aparelhos para manter o quadro estável.

Síndrome de Escobar: Pais de bebê com doença rara criam campanha para compras de equipamentos; veja como ajudar - (Reprodução) Reprodução
Síndrome de Escobar: Pais de bebê com doença rara criam campanha para compras de equipamentos; veja como ajudar

Durante a gestação, não foram identificados sinais da síndrome nos exames pré-natais. O diagnóstico ocorreu após o nascimento, quando Gael apresentou dificuldades respiratórias e precisou ser encaminhado à UTI. Segundo o pai, Ildovan Alves, logo nos primeiros meses ele passou por procedimentos como traqueostomia e gastrostomia para estabilizar o quadro clínico.

“Assim que nasceu, ele foi internado no Hospital Infantil no Dirceu, onde ficou por dois meses. Depois disso, ele foi transferido para o Hospital Infantil Lucídio Portela realizar uma cirurgia de traqueostomia, que foi necessária para que ele pudesse respirar com a ajuda de ventilação mecânica”, explicou o pai.

De acordo com a mãe, Bianca Kelley, a equipe médica já indicou a alta hospitalar, mas para que o bebê possa deixar o hospital é necessário ter acesso a equipamentos de uso contínuo. “São cerca de 15 mil reais para trazer ele estável para casa. Cada dia no hospital é um risco de ele pegar uma infecção. A gente luta contra o tempo, porque ele está estável no momento. Fora que, em casa, ele vai ter o acolhimento dos pais, o amor. Ele vai poder conhecer a casa dele, o quarto dele, coisas que ele ainda não teve a oportunidade de conhecer”, disse a mãe.

Síndrome de Escobar: Pais de bebê com doença rara criam campanha para compras de equipamentos; veja como ajudar - (Reprodução) Reprodução
Síndrome de Escobar: Pais de bebê com doença rara criam campanha para compras de equipamentos; veja como ajudar

Segundo o casal, o pedido para fornecimento dos equipamentos pelo SUS foi negado. Entre os itens necessários estão respirador mecânico (BIPAP), cilindros de oxigênio, aspirador de traqueostomia, sondas e material hospitalar básico, como compressas. O valor estimado da campanha chega a R$ 15 mil.

Os pais de Gael trabalham em uma escola em Teresina, mas afirmam que a renda não é suficiente para custear os equipamentos. “A gente trabalha, só que nossa condição financeira é muito baixa pra conseguir arrecadar o valor necessário pra comprar esses itens, que incluem material hospitalar também”, destacou Ildovan.

Como ajudar?

A família organizou uma campanha de arrecadação para tentar viabilizar a alta hospitalar e garantir que o bebê possa continuar o tratamento em casa. Doações podem ser feitas por meio do Pix 86998674889 (Ildovan dos Santos Alves - Nubank).

 - (Reprodução) Reprodução

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Com edição de Ithyara Borges