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O Hospital Universitário da Universidade Federal do Piauí (HU-UFPI/Ebserh), localizado na zona Leste de Teresina, irá inaugurar na próxima segunda-feira (28), o primeiro ambulatório especializado em doenças neurológicas raras para adultos no estado do Piauí. A iniciativa representa um marco no cuidado com às condições de baixa prevalência, mas de grande impacto clínico e social.
Com foco em enfermidades como ataxias hereditárias (doenças genéticas que afetam o equilíbrio e a coordenação motora), porfiria intermitente aguda (distúrbio metabólico que causa crises graves com dores abdominais e sintomas neurológicos), amiloidose (acúmulo anormal de proteínas que prejudica órgãos e tecidos) e miopatias (condições que provocam fraqueza muscular).
O novo serviço visa enfrentar os desafios impostos por doenças que, muitas vezes, são pouco conhecidas até mesmo entre profissionais de saúde, apresentando pouco conhecimento clínico acumulado e escassez de protocolos bem estabelecidos.
O neurologista do HU-UFPI, Tibério Borges, destaca que a criação de um ambulatório especializado em doenças raras em um hospital universitário representa um avanço fundamental tanto para o cuidado dos pacientes quanto para o desenvolvimento da ciência médica.
“Os hospitais universitários desempenham um papel central na formação de profissionais de saúde, na produção de conhecimento científico e na prestação de atendimento de alta complexidade à população. Um ambulatório voltado especificamente para doenças neurológicas raras fortalece essa tríade ao proporcionar um ambiente clínico-acadêmico altamente qualificado, no qual estudantes, residentes e pesquisadores têm acesso a casos clínicos desafiadores e oportunidades reais de aprendizado e investigação”, afirma.
“Uma das principais dificuldades está na diversidade e inespecificidade dos sintomas. Muitas doenças neurológicas raras se manifestam com sinais comuns a outras condições mais prevalentes, como cefaléia, convulsões, fraqueza muscular, alterações cognitivas ou sensoriais. Isso pode levar a diagnósticos equivocados ou atrasados, especialmente em contextos em que o profissional de saúde não tem familiaridade com essas enfermidades”, exemplifica o especialista.
Em alguns casos, os pacientes percorrem anos em busca de um diagnóstico definitivo — um fenômeno conhecido como “odisseia diagnóstica” —, o que pode resultar em sofrimento psicológico, agravamento da condição neurológica e perda da qualidade de vida.
Foi o que aconteceu com o auxiliar de produção Cleilson Lopes da Silva, 29 anos, diagnosticado com porfiria aguda intermitente. “O diagnóstico tardio agravou meu quadro clínico, já que diversos medicamentos comuns podem piorar as crises da doença. Sem saber da porfiria, fui medicado com alguns desses remédios, o que acabou intensificando ainda mais os sintomas”, relata.
Cleilson conta que os primeiros sintomas foram intensas dores abdominais, seguidas por alucinações, convulsões e perda total dos movimentos. “Eu só conseguia mexer os olhos. Foi assustador”, lembra.
Em acompanhamento especializado no HU-UFPI, Cleilson recebeu o diagnóstico definitivo no dia 28 de maio e, desde então, realiza tratamento contínuo com aplicação mensal de medicação específica. "Com a ajuda da equipe médica e muita fé, tenho evoluído bem. Já não uso mais cadeira de rodas e, mesmo com muletas, consigo andar. Hoje faço fisioterapia e agradeço a Deus e aos profissionais do HU por cada passo que dou", afirma.
“A implantação de ambulatórios especializados, sobretudo em hospitais universitários, é uma estratégia essencial para reduzir essas barreiras, promover diagnósticos mais precoces e garantir um cuidado mais eficiente e humanizado a esses pacientes”, conclui o neurologista Tibério Borges.
Inicialmente, o acesso ao ambulatório será feito por meio de encaminhamento interno: o paciente deverá passar primeiro por uma consulta com um neurologista geral e, a partir daí, poderá ser direcionado ao novo serviço.
Serviço:
• Segunda, 28/07, às 15:30h;
• Setor 12 do ambulatório do ;HU-UFPI
• Contato: Natália Rebeca Karpejany – Residente neurologia do HU-UFPI (86) 9 9841-0110.