O Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é um dia fundamental para refletirmos sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com Síndrome de Down, suas famílias e a sociedade como um todo. Em 2025, a campanha mundial da Down Syndrome International traz como foco a importância da “rede de apoio” para promover a inclusão e melhorar a vida de indivíduos com essa condição.

Wilson Dias/Agência Brasil

Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado nesta sexta (21)

O tema escolhido para o Brasil pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) é "Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!". Este lema destaca a necessidade urgente de fortalecer o apoio emocional, educacional, social e institucional, a fim de garantir a autonomia e qualidade de vida dessas pessoas.

Superando as barreiras e a inclusão no mercado de trabalho

Vinícius Saraiva é um exemplo de como o amor e a dedicação fazem toda a diferença. Aos 39 anos, Vinícius trabalha como assessor na Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) desde 2008, e é responsável pela tramitação de processos no setor de compras. Ele é casado com Maria de Fátima do Nascimento, com quem compartilha sua vida há quase 10 anos, e mora com os pais e a esposa.

Ele destaca a importância do trabalho em sua vida, algo que considera como uma das maiores fontes de prazer e realização. Para Vinícius , a Síndrome de Down não é um obstáculo, mas uma característica que não o impede de realizar suas atividades e ter uma vida plena. “Dizem que a gente não pode casar, mas podemos sim. As pessoas precisam incentivar para termos uma vida normal, fazendo tudo aquilo que queremos. Não existe limitação”, afirma, demonstrando uma visão otimista e determinada de como a inclusão possibilita acesso ao mercado de trabalho e à realização de tudo aquilo que deseja.

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Vinícius Saraiva e sua esposa Maria de Fátima

O seu pai, Manoel Saraiva, funcionário público aposentado, é um dos maiores pilares de apoio na vida de Vinícius. Manoel deixou seu trabalho no interior para se dedicar ao filho, e sempre acreditou que o investimento e o incentivo constantes seriam fundamentais para o desenvolvimento de Vinícius. “O Vinícius chegou onde está porque houve investimento e dedicação da família”, explica. A participação ativa de Vinícius na Alepi e a interação com diversos setores mostram que, quando há oportunidade, as pessoas com Down podem demonstrar sua competência.

No entanto, Manoel também lembra que, apesar das leis garantirem a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, elas ainda não são amplamente aplicadas. “São poucos os estabelecimentos e empresas, inclusive repartições públicas, que têm pessoas com alguma deficiência”, lamenta. Para ele, é essencial que o governo seja o maior incentivador da inclusão. Em sua visão, as famílias devem investir e se dedicar ao máximo para que seus filhos com Síndrome de Down tenham a oportunidade de mostrar suas habilidades, como aconteceu com Vinícius.

A arte de João Elyo como forma de inclusão

A história de João Elyo Araújo demonstra como a arte pode ser uma poderosa ferramenta de debate para a inclusão. A adolecente, natural de Esperantina, no Piauí, começou a pintar aos 8 anos e se especializou em capturar elementos da natureza em suas obras, como o sol, a chuva e a água.

“Me sinto muito feliz por ganhar prêmios, e o que eu mais gosto de fazer quando viajo é andar de avião. Além de pintar, também gosto de andar de bicicleta, dançar e tocar violão”, cita. Hoje, com 15 anos, ele é um artista plástico reconhecido, com obras expostas em vários países, incluindo França, Espanha, Estados Unidos e Itália. Sua arte é mais do que uma expressão criativa; ela é uma forma de luta pela acessibilidade e inclusão, temas que João Elyo carrega em cada pincelada.

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João Elyo Araújo, de 15 anos, conta sua história

Sua mãe, a professora Elenilza Maria de Araújo Sousa, conta que sempre acreditou no potencial de João Elyo. Desde o momento em que soube do diagnóstico de Síndrome de Down, ela e os profissionais de saúde começaram o trabalho de estimulação, para que João pudesse falar, caminhar e desenvolver suas habilidades cognitivas. Uma das primeiras práticas foi colocar imagens coloridas no berço de João Elyo quando ele tinha apenas seis meses. Essa atividade simples, mas fundamental, foi o começo do que se tornaria sua paixão pela arte.

João Elyo enfrentou dificuldades, como a exclusão na escola, especialmente por seu comportamento de pintar as paredes e móveis. A família, no entanto, nunca desistiu e decidiu investir em material de pintura profissional. Aos 8 anos, pintou 14 obras de arte, enviadas para um grupo de artistas em São Paulo, descobrindo que os quadros do filho eram caracterizados como abstratos. Com o apoio de sua família, João Elyo teve a oportunidade de expor sua arte em diversas exposições e se tornar um artista de renome internacional.

Arquivo Pessoal

Aos 8 anos, João pintou 14 obras de arte

A rede de apoio de João Elyo vai além de sua mãe. Toda a sua família, incluindo o pai, o irmão e os tios, tem um papel fundamental em sua carreira artística. Seu irmão, Jair, cuida das redes sociais do artista, e a avó e os tios também colaboram, criando uma verdadeira "assessoria" que acompanha cada passo de João Elyo. Elenilza afirma que a inclusão vai além da escola e da sociedade; ela precisa começar dentro de casa. “A inclusão precisa partir da família e da escola. A família precisa acreditar”, diz.

João Elyo não só está rompendo barreiras, mas também desafiando preconceitos. Segundo Elenilza, no início, muitos duvidavam da capacidade de seu filho. No entanto, através de sua arte, João Elyo tem provado que, com apoio, dedicação e inclusão, as pessoas com Síndrome de Down podem alcançar grandes feitos.

A importância da rede de apoio para uma pessoa com Down

Vinícius e João Elyo são exemplos de como o apoio familiar e a inclusão social são fundamentais para o desenvolvimento e a realização de pessoas com síndrome de Down. No entanto, suas histórias revelam também as dificuldades que essas famílias enfrentam, especialmente em relação à falta de políticas públicas eficazes e à continuidade da discriminação e preconceito.

Veruska Feitosa, presidente da Associação do Down – The Amo, tem se destacado na luta pela inclusão de pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências no Piauí. Ela reforça a importância da rede de apoio e os desafios enfrentados pelas famílias no processo de inclusão, especialmente quando as leis de direitos das pessoas com deficiência não são cumpridas.

De acordo com Veruska, a rede de apoio familiar é essencial para o desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down. Ela ressalta a dedicação dos pais que, muitas vezes, precisam abrir mão de suas carreiras e vidas pessoais para cuidar de seus filhos. "A maioria das mães deixa de trabalhar para poder estar com seus filhos. E aquelas que não podem, têm que contar com o apoio da família, como avós, tios, ou até amigos", explica. Esse apoio é crucial para garantir que as crianças tenham acesso a terapias, educação e a um ambiente social saudável, permitindo que desenvolvam seu potencial de forma plena.

A presidente aponta ainda as dificuldades que as famílias enfrentam quando as leis que garantem os direitos das pessoas com deficiência não são efetivamente cumpridas. "Existem várias leis que asseguram os direitos das pessoas com deficiência, mas o que vemos no dia a dia é que elas não são executadas. Não há fiscalização do governo para garantir que a inclusão aconteça de fato", diz.

Veruska cita como exemplo a situação nas escolas, onde muitas vezes as crianças com Síndrome de Down não têm o suporte necessário. "A inclusão nas escolas ainda é muito falha. Em muitas instituições, o que acontece é que a criança é simplesmente colocada na sala de aula, mas não recebe o apoio adequado do professor", afirma.

Além disso, Veruska enfatiza que a falta de apoio do Estado também se reflete na escassez de serviços públicos adequados, como centros de reabilitação e programas de inclusão no esporte e na cultura. "A sobrecarga das mães é muito grande, porque além de cuidarem dos filhos, elas precisam garantir que eles tenham acesso a essas terapias e atividades. Muitas vezes, elas não têm o apoio necessário para que possam ter momentos de lazer ou cuidar da sua própria saúde mental", acrescenta.