No dia 21 de março é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, data criada para ampliar o debate sobre inclusão, direitos e qualidade de vida das pessoas com a condição. Em 2026, o tema escolhido pela Organização Mundial da Síndrome de Down é o combate à solidão.
O tema reflete uma realidade que muitas vezes passa despercebida, principalmente entre jovens e adultos com síndrome de Down. Há quase sete anos, a Associação Down The Amo, localizada em Teresina, realiza um trabalho de acolhimento e assistência, oferecendo apoio e orientações a famílias que tenham filhos com Síndrome de Down (T21).
Para Veruska Feitosa, presidente da associação, está cada vez mais perceptível que pessoas com Down estão sendo isoladas e sofrendo com esses afastamentos, seja da escola ou por falta de atividades sociais. “Enquanto eles estão na fase escolar, têm convívio com colegas, interação e amigos. Mas depois que concluem o ensino médio, muitos acabam ficando mais em casa. O ciclo de amizades diminui e isso gera isolamento e solidão. Porém, mesmo que o jovem não esteja mais na escola, ele pode estar inserido na sociedade por meio de terapias, oficinas e atividades coletivas. Isso é muito importante para evitar o isolamento”, afirma.
Vanessa Carvalho, vice-presidente da associação e mãe da Melissa Carvalho, de 17 anos, explica que essa mudança de rotina impacta significativamente a vida social dos jovens. “Eles sentem vontade de sair, de participar de grupos, de ter amigos. Mas as oportunidades são poucas. Chega uma fase em que acabam os convites para festas e toda aquela rotina de convivência muda”, conta.
A experiência vivida por Melissa dentro do ambiente escolar, por exemplo, mostra os desafios diários nesse processo de inclusão. Mesmo estudando em uma das melhores escolas da capital, a adolescente era constantemente isolada. Para Vanessa, mãe da Melissa, “a inclusão no papel é muito bonita, mas na prática é diferente. Muitas vezes eu chegava na escola e via minha filha sozinha no intervalo, enquanto os outros adolescentes estavam conversando e interagindo. Inclusão não é apenas convidar para a festa, é chamar para dançar.”, conta, destacando que, diante dessa realidade, decidiu retirar a filha da escola após o 9º ano e buscar outras formas de interação social, por meio das atividades desenvolvidas pela associação.
Contudo, ela chama atenção para algo ainda mais importante: a dificuldade de acesso por parte de muitas famílias carentes a projetos ou instituições, sobretudo na fase adulta. Segundo Vanessa, o isolamento pode provocar impactos no desenvolvimento, pois, sem estímulos constantes, habilidades adquiridas ao longo da vida podem regredir.
“Quando esses jovens chegam à fase adulta, muitas vezes os pais já estão idosos e eles acabam ficando cada vez mais reclusos em casa. Quando eles se sentem sozinhos ou sem atividade, coisas que aprenderam ao longo da vida acabam sendo perdidas”, explica.
Mas essa realidade não existe apenas na adolescência. A administradora Luísa Helena Castelo Branco, mãe de Pedro, de 9 anos, lembra que o isolamento pode acontecer inclusive durante a infância, e que a criança pode se sentir sozinha quando não consegue acompanhar o ritmo das brincadeiras. “As outras crianças não fazem isso por maldade. São crianças e ainda não têm maturidade para perceber que aquela criança ficou de fora da brincadeira”, afirma.
Envelhecimento precoce e cuidados com a saúde
Outro ponto que exige atenção da família é o envelhecimento precoce, condição comum entre pessoas com síndrome de Down. De acordo com Veruska Feitosa, presidente da Down The Ano, muitos desenvolvem problemas de saúde mais cedo do que a população em geral.
“Eles têm tendência a algumas comorbidades, como problemas cardíacos, alterações na tireoide, perda auditiva ou visual. Esse envelhecimento acontece mais internamente, com condições que normalmente apareceriam aos 50 ou 60 anos surgindo mais cedo”, explica Veruska.
Por isso, desde o diagnóstico, é fundamental que a criança seja acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Entre os profissionais que podem fazer parte desse acompanhamento estão pediatras, cardiologistas, endocrinologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e oftalmologistas.
Poucas são as famílias que conseguem dar total assistência aos filhos. É o caso da administradora Luísa Helena, mãe do Pedro, que logo após o parto recebeu o diagnóstico de cardiopatia grave do filho e precisou ser operado com apenas cinco meses de vida. A família realizou todo o tratamento pelo plano de saúde e o procedimento cirúrgico foi feito em outro estado. “Hoje ele não tem nenhuma restrição para atividades físicas, mas precisa fazer acompanhamento cardiológico uma vez por ano”, afirma.
Cuidados demandam custos elevados
Além das terapias, existem gastos com acompanhamento médico, alimentação específica e medicamentos. No entanto, muitas famílias enfrentam dificuldades para garantir esse acompanhamento. Segundo Veruska Feitosa, mais de 85% das famílias cadastradas na Associação Down The Amo vivem de benefícios, como o Bolsa Família ou o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Com pouca renda e muitos custos, muitas famílias não conseguem pagar terapias particulares ou escolas especializadas
“O SUS faz o encaminhamento para centros de reabilitação, mas a fila é muito grande porque não atende apenas pessoas com síndrome de Down, e sim todas as deficiências, e isso faz com que muitas crianças acabem esperando bastante tempo para iniciar as terapias”, afirma.
Segundo Veruska, muitas famílias atendidas pela associação vivem em situação de vulnerabilidade social e dependem de doações para garantir atendimento e suporte. Atualmente, quase 300 famílias estão cadastradas na associação, que é uma instituição sem fins lucrativos e se mantém exclusivamente por meio de doações.
Luísa Helena destaca a importância do acesso a terapias e serviços de reabilitação no desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down. Uma parte do acompanhamento de Pedro foi feito em serviços públicos, como o Centro Integrado de Reabilitação (Ceir). Um espaço que, segundo a administradora, além do tratamento, também contribui para a socialização e troca de experiências entre famílias. “Foi um divisor de águas para a gente. Lá convivemos com outras crianças e realidades muito diferentes, o que ajuda muito a compreender o processo de desenvolvimento”, conclui.
No Piauí, cerca de 136 crianças com Síndrome de Down são atendidas no Ceir
No Piauí, as crianças com Síndrome de Down são assistidas no Centro Integrado de Reabilitação (Ceir), que oferece atendimento 100% gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é uma unidade de referência no cuidado e na inclusão de pessoas com deficiência no Piauí. Atualmente, cerca de 136 crianças são atendidas com serviços de terapia e de acompanhamento nas consultas especializadas.
Para ter acesso ao atendimento, é necessário realizar uma consulta de triagem e uma de admissão. Dependendo da idade, pode ser realizada uma avaliação global, obrigatória para crianças a partir de 4 anos. Nessa etapa, é elaborado um plano terapêutico individualizado, de acordo com as necessidades de cada paciente.
Após essa avaliação, a criança inicia o primeiro bloco de terapias, que pode incluir grupo de estimulação precoce; grupo de estimulação integrativa com realidade virtual e grupo intensivo de estimulação, junto com curso para os pais.
Ao final desse primeiro ciclo, é feita uma nova avaliação para identificar as principais dificuldades. A partir disso, a criança é direcionada para atendimentos específicos, como Grupo de habilidades socioemocionais; Oficina de atividades sensoriais; Grupo Aprender I e II (foco em aprendizagem); Oficina de comunicação; Oficina de linguagem; Oficina de atividades funcionais; Orientação aos pais.
O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional, garantindo um cuidado integral. Entre os profissionais estão Psicologia; Psicopedagogia; Musicoterapia; Fonoaudiologia; Nutrição; Enfermagem; Terapia ocupacional e Fisioterapia. Além disso, as crianças podem contar com atendimento médico especializado e com o apoio do serviço social, que oferece acolhimento e suporte às famílias.
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